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IRM
cérébrales

La banque de données d’imagerie cérébrale

Utilisations ultérieures des IRM cérébrales recueillies dans le cadre de la participation à la banque de données d’IRM cérébrales de l’étude i-Share.

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Dans le cadre de la participation à l’étude MRi-Share, des IRM cérébrales ont été acquises et les données ont été stockées.

Dans le consentement de l’étude i-Share, les participant.es ont explicitement accepté que ces données puissent être utilisées pour des recherches scientifiques ultérieures.

Les informations complémentaires concernant l’utilisation ultérieure des IRM et des données pour ces autres projets applicatifs sont les suivantes :

1. Information concernant les projets en cours et à venir pour lesquels les IRM et données de santé pourraient être utilisées

La réutilisation des données des IRM sera toujours effectuée conformément aux lois et aux règlements applicables et dans le respect de l’anonymat.

Tout nouveau projet de recherche qui impliquera éventuellement une réutilisation des données médicales et/ou des échantillons sera soumis à un Comité Scientifique qui pourra le valider ou non ou demander des modifications pour qu’il corresponde au plus haut niveau de valeur scientifique attendue. A noter que toute mesure biologique nouvelle faite sur les échantillons sera versée à terme dans la banque de données i-Share et participera ainsi à son enrichissement pour l’ensemble de la communauté scientifique.

En cas d’éventuel questionnement du Comité Scientifique sur des aspects éthiques, le Conseil Ethique indépendant sera saisi (détails sur www.i-share.fr).
La liste des projets sera accessible sur www.i-share.fr au fur et à mesure de leur référencement.

Cette page Internet détaille, pour chaque projet concerné dans son encart :

  • l’identité des Responsables du projet,
  • l’identité des partenaires éventuels et leurs pays d’exercice,
  • l’état d’avancement du projet,
  • les finalités poursuivies justifiant le traitement des données IRM,
  • le Responsable du traitement des données.

Selon la réglementation et les procédures applicables l’affichage des projets de recherche sur cette page Internet vaut information, sans lettre d’information individuelle complémentaire.

Les résultats de ces recherches pourront donner lieu à des publications scientifiques et, le cas échéant, à des innovations brevetées ou protégées par le droit de la propriété intellectuelle.
Sur demande, le médecin du/de la participant.e pourra l’informer des résultats globaux de ces recherches, conformément à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

2. Les droits des participant.es

Pour toute question sur ces projets et l’utilisation des données et/ou IRM, les participant.es peuvent s’adresser au responsable de l’étude i-Share : contact@i-share.fr

Il est possible à tout moment de s’opposer à ce que ses données IRM soient utilisées pour tout ou partie des projets référencés sur la page Internet (adresse indiquée au paragraphe 1) sans avoir de justification à fournir.

Pour rappel, conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), les participant.es peuvent choisir d’exercer leurs droits d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition, ou d’effacement de tout ou partie de leurs données.

Pour l’exercice de ces droits il est possible de s’adresser aux délégués à la protection des données de l’université de Bordeaux et du CNRS (pour le traitement des données à caractère personnel) : dpd@cnrs.fr et xavier.daverat@u-bordeaux.fr

Les modalités d’exercice de ces droits sont également rappelées sur la notice téléchargeable afin de faciliter les démarches ultérieures.

Si malgré les mesures mises en place par le gestionnaire de l’étude i-Share et par le promoteur de l’étude MRi-Share, le/la participant.e estime que ses droits ne sont pas respectés, il est possible de déposer une réclamation auprès de l’autorité de surveillance de la protection des données, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à l’adresse : https://www.cnil.fr/fr/webform/nous-contacter ou https://www.cnil.fr/fr/plaintes/

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